“从昨天到现在，就睡了两个小时。”陈医院，跟在记者后面他问了句：“我们不会走太远吧？”
3月1日晚，陈强花费3.8万元，跨越公里，让患有脊髓性肌萎缩症，仅仅8个月大的儿子小丕梓从南宁转运来京治疗。但这却仅仅是个开始，交了块住院押金后，陈强口袋里只剩不到10块钱，“没有大家，我们夫妻俩都不知道怎么熬下去了。”
“口袋只有八块钱，没钱吃饭了”
3月的北京寒意未退，29岁的陈强穿着羽绒服，戴着口罩，深凹的眼眶里却没有光亮，他拎着行李箱，站在马路边。不大的粉色行李箱里装着他的换洗衣物，新买的黑色羽绒服长及膝盖，是他来北京之前从网上淘的，只要多块钱。
看到记者迎过来，他说自己刚好忙完一些手续，准备出来看看哪里能吃点东西。来到北京一天了，医院周边有没有地方吃饭。
到了一家饺子馆门口，陈强却停下了脚步，“我不挑食，但这家店我吃不起。”点菜时，看着菜单上的价格，他迟迟不能决定吃什么，“我口袋里只有八块钱了，这些我都吃不起。”
最终记者帮他点了一碗卤肉饭，这是他来京后的第二顿饭，上一顿吃的还是前一天晚上调试医疗器械的工程师买来的肯德基。他拿着自己的手机苦笑，“没钱吃饭，我正在考虑要不要卖掉手机了。”
饭菜上齐后，他终于摘下口罩，瘦削的脸上，深陷的眼窝显出疲惫。
3月1日，历经12小时30分钟，跨越了公里，陈强和妻子欧金凤终于在两名医生及一位负责调试呼吸机的工程师陪同下，将病危的八个月大的儿子陈丕梓从南宁转运来北京治疗。
小丕梓5个多月大时被诊断患上脊髓性肌萎缩症（SMA），而且是最严重的1型。这个发病率万分之一的罕见病会导致患儿呼吸肌无力，很多宝宝无法活过2岁，最终死于呼吸衰竭。雪上加霜的是，丕梓在今年2月出现了发热情况，送医抢救后，确诊为重症肺炎。
来京的这一路，陈强和妻子都为依靠呼吸机维持生命体征的儿子提心吊胆。所幸危机被随行医护人员化解，转危为安。
3月1日晚8点53分，抵达北京西站，很快孩子就被救护车送到了首都儿医院急诊室。
3月2日，因为药物过敏，孩子的心率一度接近。疫情之下，陈强无法陪护在儿子身边，只能在急诊室外焦急等待。
2日晚间，妻子从急诊室里传出了孩子的视频。看到儿子四肢及头部被固定在病床上，无法动弹，只有眼珠不时从一侧看向另一侧，脸上泛着不健康的潮红，陈强心疼不已，“监测仪、呼吸机、输液管等各种管线占据了小半个床。”陈强看着视频中监测仪飙升的数字，“快要吓死了”。
接近凌晨，听到孩子病情平稳的消息，陈强才松了一口气。第二天一早，陈强开始忙碌孩子的住院手续，准备所需物品。直到下午，他才和衣坐到急诊室的椅子上，勉强眯了两个小时。
孩子确诊罕见病他的人生轨迹彻底改变
年6月4日，陈强和欧金凤迎来了一个新生命-儿子小丕梓，然而添丁的欣喜还没持续多久，欧金凤就发现还不满月的儿子跟其他孩子有些不同。手脚不会抬，哭声微弱，被抱起来时全身无力。
她当时单纯以为孩子是发育迟缓，到岑溪市妇幼保健院做了康复，但并没有好转的迹象。随后几个月，医院却一直没个结果。医生建议他们去佛山南海区妇幼再次检查。最终经过基因检测，11月20日，丕梓被确诊了发病率万分之一的脊髓性肌萎缩症（SMA），欧金凤现在还记得，听到“诺西那生钠注射液是唯一能救孩子的药，但一针70万”时，她的脑子一片空白。
年末，“诺西那生钠注射液”确定将纳入医保，一针降至3.3万元，这重新燃起了夫妻俩的希望，“换成以前，一针都承受不了，可能一开始就放弃了。”陈强说。
但是，打完第一针诺西那生钠之后，丕梓又出现了肺部感染严重并发呼吸衰竭，依靠呼吸机等仪器才能维持体征。
年出生的陈强和年出生的欧金凤在有小丕梓之前，是对普通的小夫妻。孩子确诊罕见病之后，夫妻俩再也没有了正常的生活。他们几乎把全部的时间全用在了孩子身上。陈强熟练地点开一个病友群告诉记者，“这里面都是孩子生病了的家长，他们会讲述经验，我们从里面可以学习如何照顾孩子。”陈强说，来首都儿医院治病，也是听了这个群里病友家长的建议。
来北京之前，陈强夫妻俩准备了大包小包的行李，而维持孩子生命的呼吸机就装了几个箱子。而这几个月来，带着行李奔波，他们已经习以为常。
陈强说，自己从没想过，万分之一的概率会发生在他们一家人身上，孩子得病彻底改变了他们的人生轨迹。
以前，陈强在当地做农产品收购，跟着老板打工，一个月有多元的收入。妻子欧金凤是流动卫生院的护士，疫情爆发后一直在基层工作，一个月工资0多元，孩子生病之后，两个人没有一天能安心上班。除了为孩子治病花的钱，其他的花费他都“”斤斤计较”
不肯放弃的小夫妻“砸锅卖铁也想救孩子”
作为父亲，陈强能做的就是尽可能医院和更专业的医生。求医路上，“不放弃”几乎成了他和妻子的座右铭，“孩子只能指望我们两个人。”
因为治疗费用过于昂贵，想要治愈又很困难，陈强听过很多人的劝解，其中也包括父母。吃着饭，他跟记者说起了不理解自己的老人，“他们就觉得，很多人都得过这个病，最终都是人财两空”。
陈强曾试图在